Mein letzter Post ist jetzt schon wieder 10 Monate her. Wahnsinn, wie die Zeit vergeht. Wahnsinn, was 2020 für ein Jahr ist. Meine Frau wollte das Arbeit-Jahr schon gar nicht starten. Vor zu viel Psycho-Druck und Mobbing konnte sie nicht mehr in die Arbeit gehen. Der seelische Stress zeigte körperliche Wirkung. Nachdem sie sich doch dazu durch gerungen hatte in die Firma zu fahren, liess sie sich bereits am zweiten Tag krank schreiben. Die Ärztin fragte noch, warum sie erst jetzt käme und stellte dann direkt ein Attest für vier Wochen aus. So begann der Januar... Die Kinder warteten auf Schnee, der Skikurs fand auf einem weissen Band zwischen grünen Wiesen statt, wir fuhren nach Erlangen und alles lief im grünen Bereich. Große Erleichterung kam dazu, als meiner Frau gekündigt wurde. nach kurzem Hin und Her über unseren Anwalt gab es Lohnfortzahlung und eine Abfindung und sie konnte mit der Firma abschließen und sich in Ruhe erst mal erholen und später was neues suchen.... so der Plan.

Lächelnd unter Tränen. Homer (etwa 8. Jh. v. Chr.), auch Homeros, griechischer Dichter so fühle ich mich gerade. Die letzte Zeit, so ungefähr das letzte halbe Jahr, hatte ich keine Zeit einen klaren Gedanken zu fassen. Immer nur reagieren, nie agieren! Immer nur lächeln, nie verarbeiten! Was ist alles passiert in den letzten neun Monaten?  - Viel! zu viel! Zum Beispiel die Diskussion mit der Lehrerin, ob Josefa wirklich vom Sport befreit werden muss. Ja, an einem Sportfest bei > 30°C im Schatten (den es am Sportplatz nicht gibt) kann sie nicht teilnehmen! Der Urlaub war gut. Josefa hat sich damit arrangiert, dass sie nicht im Meer baden kann, Paul hat Rad fahren gelernt und Josefine war gut drauf... alles gut! Meine Frau und ich haben beide zu viel in der Arbeit zu tun; Projekte, Meilensteine, Deadlines, Dienstreisen... Das braucht viel Aufmerksamkeit und organisatorisches Geschick alles mit allen Kindern auf die Reihe zu bekommen; Trotzdem war es möglich, dass i

Jahrestreffen der Selbsthilfe Ichthyose e.V. 22. - 24. März 2019 in Mücke Am Freitag ging es um 13 Uhr mit dem Zug los; Josefa und ich waren allein unterwegs. Nach vier Stunden kamen wir in Fulda an und mussten umsteigen. Kein Problem, wir haben ja Zeit. Als wir gemütlich nach der Regionalbahn suchten fiel mir eine Frau am Bahnsteig auf, auf ihrem Koffer sitzend und am Laptop arbeitend; nichts ungewöhnliches an einem Freitag Abend, aber irgendwie kam sie mir bekannt vor. Nach einiger Zeit merkte ich dann auch weshalb: es war unsere Ärztin aus München, ebenfalls auf dem Weg nach Mücke! Um 18:45 kamen wir am Bahnhof in Mücke an und in der Abenddämmerung suchten wir uns den Weg zum Flensunger Hof. Wir kamen zwar etwas nach der Abendessen-Zeit an hatten jedoch Glück, dass an uns gedacht wurde und noch etwas zu bekommen war. Das Ankommen auf der Jahrestagung ist jedes Mal ein Erlebnis (an dem wir bisher zum dritten Mal teilnehmen durften) Man hat sich ein Jahr nic

Alles läuft gut, der übliche Stress mit Schule, Kindergarten, geschäftlichen und privaten Verpflichtungen. Leider hatten wir nicht viel vom Fasching, lediglich einmal konnte ich mit Josefine einen Kinderfaschingsball besuchen. Die restliche Zeit verbrachten wir mehr oder weniger krank zu Hause. Nach dem immensen Stress über den Jahreswechsel hinweg konnte meine Frau wenigstens in den Faschingsferien frei nehmen; die beiden Kleinen kamen in den Kindergarten und sie und Josefa hatten eine sehr schöne Zeit zusammen. Das Wetter spielte mit und für das kommende Wochenende hatte wir mal NICHTS vor. So einen Luxus hatten wir schon lange nicht mehr. Josefine hatte in letzter Zeit schlecht geschlafen und kam seit einer Woche etwa ein- zwei Mal jede Nacht… die Zähne halt, nichts Ungewöhnliches bei einem fast dreijährigen Kind… Am Sonntagmorgen verweigerte Sie jedoch das CI auf der rechten Seite. Nach vielen Tränen und einem sehr unruhigen Morgen beschlossen wir den Kassenärztlich

Im Oktober kam die Anfrage der SI (Selbsthilfe Ichthyose e. V.) ob ich nicht einen Beitrag zur Veranstaltung  «Seltene Erkrankungen: Potenziale der Digitalisierung nutzen»  des VfA (Verband forschender Arzneimittelhersteller, zusammen mit der ACHSE e. V. (Allianz CHronischer Seltener Erkrankungen) schreiben möchte? Ich sagte spontan mit der Auflage zu, dass ich das dann auch selbst vortragen möchte und begann die Reise zu planen. Am 31. Januar durfte ich an der Veranstaltung teilnehmen und neben Zukunftsforschern, Medizinern und Wissenschaftlern vor einem Publikum aus Patienten(Vertretern), Vertretern aus der Politik und Presse mit und über Digitalisierung im Umfeld der seltenen Erkrankungen sprechen. Mein Vortrag  über die App, die zur Steigerung des Therapie-Erfolgs bei jungen Ichthyose-Patienten kam gut an, den Tagesordnungspunkt teilte ich mir mit Nicole Schlautmann (Rare Disease Lead Deutschland, Pfitzer) teilen. Auch Pfitzer begleitet junge Patienten mit Apps, die erstaun

Wir hatten einen gemischten Start ins Jahr. Die Weihnachtszeit und der Jahreswechsel waren stark von unerfreulichen Entwicklungen in der Arbeit geprägt, Erholung gab es nicht viel. Zumindest die Kinder hatten ein tolles Weihnachtsfest und einen tollen, schneereichen Jahreswechsel. Mit Josefa und Paul läuft gerade alles sehr gut. Die üblichen Diskussionen, Wutanfälle und Erklärungen gehören zum Alltag. Josefine macht sich mit ihren CI's sehr gut. Sie ist lautsprachlich mindestens so weit wie normal hörende Kinder im selben Alter. Zusätzlich erwirbt sie (und wir) nach wie vor Gebärdensprach-Kompetenz. Im Januar durfte ich nach Berlin reisen um mich an einer Diskussion, veranstaltet vom Verband der forschenden Arzneimittelhersteller und der ACHSE e. V., als Patientenvertreter zu beteiligen. Neben der Tatsache, dass es ein sehr anstrengender Tag war, war es eine sehr interessante Erfahrung vor und mit über einhundert Vertretern von Patientenvereinigungen, Pharmavertreter

Pistazie & Pfeffer... so ist unser Badezimmer gefliest. Der Boden ist mit dunklen Fliesen ausgelegt (Pfeffer), die eine Wand hinter der Toilette, die Dusche  und um die Badewanne ist ebenfalls mit "Pfeffer" gefliest. Hinter dem Waschbekcken, der Boden der Dusche und die Verkleidung der Badewanne sind in "Pistazie" gefliest. Die Wände sind von Oberkante Fliesen (ca. 1.40m) bis auf ca. 2m mit "Pistazie" gestrichen. darüber weiss. Der Sichtdachstuhl ist "weiß, antik “gewachst und passt gut, die schwarzen Möbel auch. Es ist riesig... zumindest wenn man auf den Grundriss schaut... jeden Tag verbringen wir Stunden in diesem Bad. In der Früh geht es damit los, dass alle drei Kinder Zähne putzen und sich umziehen. Natürlich hört Josefine da noch nichts und Josefa muss eingecremt werden. Den Sockel an Badewanne und WC zieren die weiß/roten Dosen der Apotheke, in denen die cremes als Magistralrezepturen, aufbewahrt werden. Josefine hört nichts.